BRÈVE ENQUÊTE DE SATISFATION

Vous trouverez au bas de cette page (et des suivantes) 3 questions auxquelles je vous serais reconnaissant de bien vouloir répondre. Vous contribuerez ainsi à en savoir un peu plus sur la situation commune ou davantage individuelle de vivre avec l'hypospadias.

• La première question concerne l'existence d'un soutien spécifique que vous avez reçu(e) (autre que le soutien médical) jusqu'à aujourd'hui pour régler quelque chose en rapport avec le fait que vous avez - ou que que votre enfant a - un hypospadias.
  
• La seconde question concerne la durée de l'accès aux ressources via Internet. Autrement dit, depuis quand avez-vous découvert sur l'internet qu'il existe des moyens d'en apprendre plus sur l'hypospadias et de partager vos expériences ?
  
• La troisièmes question interroge le besoin des personnes concernées d'avoir recours à une aide professionnelle, pour par exemple faire un travail plus approfondit sur la manière dont l'expérience de hypospadias à influencé votre vie, son impact.

Avant de commencer cette enquête, vous êtes libre de lire ce résumé de mon approche actuelle et des directions futures que celle-ci pourrait prendre si chacun(e) participe à ce grand projet "d'en apprendre plus sur l'hypospadias", dans ses nombreuses dimensions.

La recherche scientifique a montré que les hommes ayant connus l’expérience de la chirurgie de l’hypospadias peuvent rencontrer des difficultés d’ordre psychologiques et physiques. La plupart des experts ayant réalisé des études de type psychosociales et psychosexuelles suggèrent aussi qu’un accompagnement psychologique devrait être disponible pour les personnes affectées et leurs familles. Toutefois, encore de nos jours, peu de services à visée curative « psy » ont été développés afin de répondre aux besoins émotionnels des hommes touchés et pour améliorer leur qualité de vie.

Mais aujourd’hui, certaines ressources contribuant à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par l’hypospadias existent quand même. L’une des plus développées d’entre-elles, dans l’assistance spécifique, est offerte par des communautés en ligne sur Internet. Plusieurs groupes de soutien et de websites fournissent de l’information sur l’hypospadias et sur les thèmes qui y sont directement reliés. Ces sites permettent également aux garçons et aux hommes concernés de créer des liens entre eux et de discuter ensemble de leurs questionnements, qui bien qu’uniques n’en restent pas moins souvent communs. La capacité de se « connecter » est devenue un outil puissant tant au niveau éducationnel qu’au niveau du soutien général.

En me basant sur mon expérience personnelle et clinique, je propose de prendre en considération le besoin d’accompagnement des personnes vivant avec l’hypospadias. Je suggère quelques conseils pratiques pouvant être utilisés pour améliorer sa compréhension et sa communication et faciliter le « coping » (c'est-à-dire l’affronter, y faire face). Des conseils aux parents, donnés au fur et à mesure que l’enfant grandira, afin de lui apprendre comment lui apprendre à vivre le plus naturellement possible avec cette réalité (génitale moins commune) et comment favoriser l’acception de soi (avec ce différent) et s’y adapter. Et pour les jeunes garçons et les hommes, je présente les étapes pouvant contribuer à générer des images positives de vivre ainsi. L’apprentissage de ces étapes pouvant être vu comme un outil utile et puissant pour dépasser d’une part les difficultés diverses liées à leur expérience de l’hypospadias et, d’autre part, pour apprécier au mieux possible les relations intimes et la sexualité.

• Cette brève enquête de 6 personnes au total montre que la plupart (75%) n’ont jamais reçu d’appui spécifique pour leur hypospadias/celui de leur enfant. Internet est une ressource qui est utilisée peu à peu par les parents, leur permettant de connaître davantage d’éléments concernant l’hypospadias. D’une manière générale, les parents et les personnes concernées peuvent vouloir demander des conseils, trouver de l’information et permettre que leur enfant, au travers d’une attention particulière, puisse grandir en gérant au mieux la situation.